Przemysław Sobieszczuk – życie z Epidermolysis Bullosa (EB) Pęcherzowe oddzielanie się naskórka

W życiu, każdego z Nas zdarzają się sytuacje, chwile, które chcielibyśmy, aby nigdy się nie wydarzyły. Niestety nie jesteśmy w stanie takich sytuacji przewidzieć i musimy je akceptować. Jeśli już coś szczególnego wydarzy się w naszym życiu, szukamy powodu tego wydarzenia, z sytuacji naszego dotychczasowego życia. Zadajemy sobie często pytanie, czym sobie na to zasłużyłem? To pytanie zadajemy sobie w sytuacji, kiedy w naszym życiu zdarzy się coś dobrego jak i coś złego. Jesteśmy ludźmi, co prawda, życiem naszym My zarządzamy, ale zauważmy, że nie wszystko jesteśmy w stanie przewidzieć.

Ostatnie tygodnie mojego życia były dość intensywne, w sumie takie są zawsze, nigdy nie ma tak, żeby coś się nie działo i człowiek mógł żyć w jakiejś stagnacji. Będąc osobą, która żyje intensywnie nie jest w stanie się przewidzieć  wypadków, sytuacji, które w danym momencie cię spotykają. Przecież wiadomo tylko komuś, kto nic nie robi, nic się nie przytrafia

.
Był akurat piękny kwietniowy dzień, kiedy wraz z kolegą mieliśmy jechać na kilka dni na wieś w celu załatwienia spraw, które odwlekaliśmy już klika tygodni. Był to akurat dobry okres, bo pogoda wreszcie zaczęła dopisywać. Szczególnie, że zima w tym roku trzymał długo i przeszło nam i nie tylko nam przez myśl, że w tym roku wiosny nie będzie. No tak każdy mówi zmienia się klimat. No, ale ja nie o klimacie. Pojechaliśmy na wieś, dzień nam minął cały na jeździe, bo miejsce docelowe znajdowało się kilkaset km od Katowic. Zajechaliśmy w godzinach późno popołudniowych i byliśmy zmęczeni, szczególnie Ja, choć osobiście uwielbiam podróże, jazdę samochodem i mógłbym tak podróżować bez przerw, jedynie może, aby skorzystać z toalety. Jak to na wsi bywa, piękna pogoda, zaczynało się już powoli zielenić. Trawa była ledwo widoczna, ale zarysy dywaniku zielonego było już widać. Liści, na drzewach jeszcze nie było dużo, ale w końcu to dopiero początek tej wiosny. Siedzieliśmy razem na podwórku i piliśmy kawę. Bardzo było przyjemnie, taki nostalgiczny spokój, gdzie człowiek zaczynał czuć prawdziwe powietrze i wszystkie zapachy związane ze wsią. Otaczająca natura tak Nas zauroczyła, że siedzieliśmy na powietrzu koło domu do późnych godzin wieczornych. No, ale wszystko, co dobre, kończy się i należało pójść spać i tak też zrobiliśmy. Dano nam pokoje na piętrze, gdzie trzeba było wejść po ładnych, ale dość stromych schodach.
Poszliśmy spać. Ja przez pierwsze pół godziny nie umiałem zasnąć, zawsze tak mam, kiedy jestem w nowym miejscu. Jednak po pół godziny udało mi się zasnąć, jednak długo nie spałem, bo zaledwie po dwóch godzinach musiałem skorzystać z toalety.

 Było bardzo ciemno, wiedziałem gdzie jest toaleta, więc nie zaświecałem światła i to niestety był mój błąd, poważny błąd. Szedłem do toalety na pamięć, nie zwracając na nic uwagi. Niestety otwierając drzwi zamiast do toalety otwarłem na schody, które prowadziły na parter domu, co spowodowało, że spadłem ze schodów.

Wtedy cały pobyt na wsi zmienił się w cierpienie i ból, ból, który przeszywał mnie i moje ciało na wylot, było to tak nie do zniesienia, że skory byłem odebrać sobie życie, by nie czuć tego bólu. Spadłem ze schodów – zdzierając z siebie całą skórę na plecach, pośladkach i stopach. Nie byłem w stanie się podnieść. Zacząłem płakać, starałem się nie głośno, choć nie umiałem, płacz pomagał mi uwolnić się z bólu i nerwów, które mi towarzyszyły, kiedy już spadłem. Kolega, z którym przyjechałem, był na tyle przytomny, że nie popadł w panikę i starał mi się jakoś pomóc, choć w przypadku choroby, jaka mi towarzyszy od urodzenia Epidermolysis Bullosa (EB) nie było to takie proste, bo kiedy upadłem, zupełnie już na mojej powierzchni ciała nie było miejsca, gdziekolwiek, można było by mnie chwycić, aby Mnie podnieść. Jednak wspólnymi siłami Moimi i jego udało się wstać i usiąść na krześle. Następnie musiałem zdjąć z siebie ubranie, by można było założyć opatrunki na rany powstałe przy upadku. To było jak by ponownie zdejmowali zemnie skórę, każdy dotyk, przywarta koszulka powodowały ból przeszywający na wylot, krew z ran tryskała niczym woda z kranu, trząsłem się, jak by mnie prądem poraziło. Nie byłem w stanie znieść bólu, byłem na skraju wyczerpania. Po za okropnym bólem, czułem się osłabiony, na tyle, że ledwo nie zemdlałem, z tego traumatycznego przeżycia. W tym momencie, kiedy upadłem, całe moje, życie zaczęło krążyć mi w oku mojej głowy, wszystkie przeżycia dotychczasowe, zaczęły mi przelatywać, a ja zwyczajnie płakałem, choć wtedy już nie wiem, czy z bólu, może częściowo tak, ale chyba prędzej z nerwów, że ja człowiek zmagający się z takim schorzeniem od urodzenia i wiedzący, co może Mnie spotkać, jak nie będę uważał na siebie, nagle zdarza się takie coś, co zniewala mnie na klika naście tygodni, bez jakichkolwiek możliwości ruchowych mojego ciała. Stałem się całkowicie uzależniony od innych ludzi, zwyczajnie bez nich nie byłem w stanie nic koło siebie zrobić, a to powodowało u mnie jeszcze dodatkowe nerwy, traumę i chęć opuszczenia tego świata na dobre. Bo jak inaczej myśleć, kiedy w ciągu zaledwie kilku sekund, człowiekowi przestawia się cały świat, staje się roślinką, która co prawda czuje, myśli, ale nie jest w stanie radzić sobie, na co dzień, staje się uzależniona od innych, rodziców, rodziny (żony, własnych dzieci). Czułem się wtedy, jak śmieć, nie potrzeby nikomu i tylko przeszkadzam innym. Przecież zniszczyłem im całe ich dotychczasowe życie, plany, uzgodnienia, jakąś stabilność i ciągłość życiową. Na szczęście, ważne jest to, że mogłem na bliskich liczyć i na przyjaciół. Nie każdy niestety ma to szczęście.
Cały mój pobyt na wsi zmienił się w łóżko i krzesło. Nie interesowało mnie nic, co się dzieje na, zewnątrz, jaka jest pogoda i kto przyszedł, odwiedził? To wszystko było ponad Mną. Byłem w innym świecie, świecie cierpienia, bólu, płaczu, obojętności. Naturą i wiosną na Wsi zachwycałem się tylko, kiedy przyjechałem, potem było to dla mnie nieważne. Co prawda nie wróciliśmy na drugi dzień do domu, bo pilne było załatwienie spraw, z jakimi przyjechaliśmy. Miałem na tyle opatrunków, bez nich nigdzie się nie ruszam to Moja skóra, chroni ciało i leczy rany. Wróciliśmy dopiero do domu na trzeci dzień, oczywiście Moja żona i cała moja rodzina wiedzieli już o zdarzeniu, jedynie, co to nie umieli sobie wyobrazić jak bardzo jest moje ciało zmasakrowane, a w szczególności plecy.
Wróciłem do domu, co mnie ucieszyło, ale zarazem, bałem się reakcji moich bliskich. Moja żona, co prawda jest pielęgniarką na dermatologii i wie na temat skóry wiele, ale nigdy jeszcze nie widziała mnie w stanie, kiedy moje ciało jest zupełnie pozbawione skóry i całe ciało to jedna wielka rana. Inaczej było w przypadku mojej mamy, na niej, co prawda też zrobiło to wrażenie, ale nie tak wielkie jak na innych, m.in. mojej żony. Matka, która zna mnie od urodzenia, widziała już mnie w takim stanie, jak byłem dzieckiem, często zdarzało mi się upadać pod wpływem najmniejszych czynności. Jak to bywa w przypadku młodych ludzi, wszystkiego chcą spróbować, mimo nawet tego, że rodzice zabraniają, to jednak cichaczem, gdzie nie widzą chce się spróbować tego, co zabronione. Oczywiście w moim przypadku nie mgło być inaczej, musiałem wszystkiego spróbować jazdy na rowerze, co było następstwem tego, że kilka razy przeleciałem przez kierownice, tłucząc sobie nos, wargi, dłonie, nogi, pośladki wtedy też wyglądałem tak jak po tym nieszczęsnym upadku w teraźniejszym życiu. Tak samo było jak grałem w babin tona, piłkę nożną lub zwyczajnie biegałem. Wszystko to powodowało u mnie taki stan jak teraz w dorosłym już życiu. Pewnie, będąc jednak człowiekiem już dorosłym, zawsze myślałem, że jestem bardziej rozważny, jednak niestety nawet najbardziej rozważni nie są w stanie przewidzieć sytuacji, które pojawiają się nagle i bez ostrzeżenia. Prawdą jest, że teraz takie sytuacje przeżywa się inaczej przynajmniej ja.

Całe to zdarzenie, uświadomiło mnie w przekonaniu, że wszystko jest kruche, że my sami i bez względu na to, czy chorujemy, czy jesteśmy zdrowi, sprawni, jesteśmy tak niestabilni jak szkło, które jak upadnie to kruszy się w drobny mak i nic z niego nie zostaje, nadaje się tylko do wyrzucenia.
Moje ciało i wszystkich dzieci zmagających się z tą okrutną chorobą, jest właśnie takie jak szkło, jak skrzydełka motylka, który najmniejszy nawet dotyk, uraz może spowodować śmierć.
Ważne, jest jednak to, że mimo tych upadków, które powalają i uświadamiają Nam, że jesteśmy istotami kruchymi, a jednak, kiedy korzystamy z tego, co wewnątrz Nas, Siły, która jest niewidoczna, a potężniejsza od Nas samych i naszego ciała, ona pozwala Nam się podnieść i iść dalej drogą życia. Bo nie sztuką jest upaść i się poddać, ale sztuką jest podnieść się z tego upadku i podążać dalej.

  27 comments for “Przemysław Sobieszczuk – życie z Epidermolysis Bullosa (EB) Pęcherzowe oddzielanie się naskórka

  1. ~Czesia
    17 maja 2013 o 19:12

    Przemku piękna jest ta opowieść chociaż przeszyta bólem i ogromnym cierpieniem ale pamiętaj że masz wokół siebie ludzi którzy cię podziwiają, kochają,dażą szacunkiem chociaż nie zawsze umieja to okazać.Dla Motylków jesteś przykładem,nadzieją że mozna godnie iść z tą chorobą przez życie i robić tyle dobrego dla innych.Bo nie sztuką byc wesołym kiedy radość zewsząd tryska,ale iść z podniesionym czołem kiedy ból twe ciało ściska.Przemku jestes wielki.

  2. 29 maja 2013 o 19:37

    Pomyśl o wieczności. Masz do wyboru niebo albo piekło.
    Nie dbasz o zbawienie duszy?
    http://tradycja-2007.blog.onet.pl/

    • ~marcello
      29 maja 2013 o 21:39

      ~katolik – Wypierdalaj z bloga tego dzielnego człowieka ty sedecka wszo. Piekło to on już tu i teraz ma. Nie pieprz tu o swojej żydowskiej mitologii i jej chciwych depozytariuszach.

  3. ~kasia
    29 maja 2013 o 19:51

    Matko Boska, ja się walnę małym palcem stopy, to już umieram z bólu, a co jeszcze taka choroba i wypadek. Chyba bym umarła na miejscu z bólu. Cholernie Panu współczuję. Chociaż ja też nie miałam lekko kiedyś, jak chorowałam na padaczkę skroniową. Nic tylko iść przez życie na przód. Jak wyżej, Przemku jesteś wielki

  4. ~Dorota
    29 maja 2013 o 20:18

    Przemku, a ja w twoich oczach widzę wielką chęć życia, wątpić i opadać z sił rzeczą ludzką jest a w twoim szczególnym przypadku najzupełniej normalną czy raczej uzasadnioną, bo też i z wielką rzeczą walczysz. Ważne aby się nie poddawać i podnosić po każdym upadku. I to świadczy o sile człowieka i sile jego charakteru. A ty się podniosłeś. Jesteś wielki!

    pozdrawiam i trzymaj się

  5. ~Kasia
    29 maja 2013 o 21:28

    Pisze Pan bardzo ładnie i z taką wrażliwością. Czytałam ten tekst i zebrało mi się na płacz, bo kiedy widzę, że komuś dzieje się źle, to taki jest mój odruch. Mam jednak głęboką nadzieję, że powolutku dochodzi Pan do zdrowia i wszystko już niedługo wróci do normy, a Pan będzie mógł cieszyć się każdym dniem :). Przesyłam serdeczne pozdrowienia :).
    Kasia

    • ~mtgk11
      30 maja 2013 o 00:11

      bardzo Ci współczuje to co powiem to jest nie realne w naszym rozumieniu ale poświęcił bym się bo życie dla mnie straciło sens

  6. ~sebastian
    29 maja 2013 o 22:01

    Przemku jesteś wielkim człowiekiem i można się od Ciebie uczyć,pamiętaj że BÓG ciebie kocha i widzi twe cierpienia,przyjdzie moment że zostanie ci to wynagrodzone.niech cie prowadzi wiara.pozdrawiam

  7. ~Arek Chrząszcz
    29 maja 2013 o 22:10

    Hej Przemek!!!Z tej strony Arek!!Chodzilismy razem na studia WSB Chorzów!!!Pamietam dobrze Cie!!!Bylem w innej grupie, ale szczerze kilka razy rozmawialismy!!!Zycze Ci jak najbardziej szczesliwego zycia.Nie mialem pojecia o twojej chorobie choc wiedzialem ze nie jest Ci latwo!!!Zawsze usmiechniety !!!Pozdrawiam!!!

  8. ~lu24
    29 maja 2013 o 22:12

    powodzenia :))

  9. ~piotrek
    29 maja 2013 o 22:14

    Walcz Przemek,walcz,myśl pozytywnie,nie poddawaj sie,widzisz ile tu ludzi z dobrym sercem i którzy CI dobrze zyczą,mi nie pozostaje nic innego jak dołączyc do tego grona,trzymam kciuki zebybyło wszystko dobrze,Jestes Wielki,pozdrawiam

  10. ~marianna
    29 maja 2013 o 22:17

    Domyślam sie jak trudno jest zyc z taka chorobą. Ale na pewno nie zdarza sie to wszystko bez powodu. Byc moze ujawniajac siebie i swoje problemy zdarzy sie cos ze Twoj problem stanie sie dla drugiej osoby pomoca i blogoslawienstwem. Zycie jest tak dziwne i pelne niespodzianek. Np przeczytalam kiedys w onecie historie ludzi ktorych trafił piorun i np. jednej starszej pani uleczył polączenia nerwowe nogi z powodu ktorego bardzo cierpiała cale zycie w wielkim bolu. Po tym uleczeniu zaczela ona z wielka miloscia i wdziecznoscia pomagac jako wolontariuszka roznym ciezko chorym ludziom i w ten sposob odnalazla cel i radosc swojego zycia. Patrze na pana zdjecie i jestem bardzo poruszona jakims cieplem ktore emanuje z pana osoby. Coś w tym jest to jakas szczerosc i otwartosc pana duszy na ten nasz szalony, chory swiat.

  11. ~Michal
    29 maja 2013 o 23:28

    Przemku z glebi serca, chlopie jestes moim wzorem, moje codzienne zyciowe rosterki to nic w porownaniu z twoim zyciem, bol ktorego doswiadczasz jest czyms dla mnie nie pojetnym w calej mojej zdolnosci empatii. Przemek jestem z toba chlopie!

  12. ~Monika
    30 maja 2013 o 00:09

    Podziwiam Pana, za Pana normalność, której zdrowi ludzie często nie posiadają, za Pana siłę, której ja nie mam, pozdrawiam bardzo serdecznie Monika

  13. ~troche optymizmu
    30 maja 2013 o 01:45

    troche wiecej optymizmu i ostroznosci

    wszak to tylko znana ci choroba

    a mogles skrecic kark albo dostac wylewu
    i smierc na miejscu

    jednym slowem miales szczescie :-)

  14. ~Bema
    30 maja 2013 o 08:24

    Witam Cię serdecznie ! Z CAŁEGO SERCA życzę Ci wyleczenia z tej okrutnie ciężkiej choroby. Może to truizm, że wiara czyni cuda, ale przekonuję się o tym sama każdego dnia. I nie chodzi tu tylko o wiarę w Boga. Mam na myśli wiarę w ludzi, a przede wszystkim wiarę w siebie. Nasz organizm ma przeogromne właściwości samoleczenia
    i regeneracji, tylko trzeba go wspomóc i wzmocnić. Ja sama chorowałam na pewną teoretycznie nieuleczalna chorobę od 19 lat. Kilka miesięcy temu zaczęłam pić pewien preparat ( dostępny w każdej aptece za niewielkie pieniądze ). I zdarzył się cud !!!
    PO 2 miesiącach picia tego specyfiku poczułam, że mój organizm jest na tyle silny, że mogę odstawić leki. Zrobiłam to z dnia na dzień. Konsekwencje tak „nierozważnego” postępowania powinny być dla mnie dotkliwe. A tu nic z tych rzeczy. Mija już kolejnych 5 miesięcy , a ja nadal czuje się świetnie. Czego Tobie z całego serca życzę!!!!!!!!!!!!!!!!

  15. ~Ania
    30 maja 2013 o 09:23

    Szczerze wspolczuje. Probowales moze opatrunkow z olejem lnianym? Uzywam gazy nasaczonej zwyklym „kuchennym” olejem lnianym na wszelkie domowe skaleczenia i opazenia i wszystko goi sie „w oczach”. Moze Tobie tez by ulzyly?

  16. 30 maja 2013 o 16:08

    Ogromny szacunek..dla Twojej siły ducha, dla mocy którą w sobie masz, którą krzesasz wciąż na nowo, ja z powodu byle bzdury zapadam się w czarną otchłań. Życzę Ci miłości ludzkiej dookoła, i aby Twój przykład był budujący dla słabych psychicznie. Trzymaj się!!!

  17. 30 maja 2013 o 20:09

    Większość ludzi ukrywa cierpienie pod maską pozorów… Podziwiam Twoją odwagę Przemku, bo nie udajesz, bo nie poddałeś się, bo jesteś świetnym przykładem, że choroba nie zamyka drogi do marzeń… że choroba to nie ułomność, ułomności tworzą ludzie swoim myśleniem.
    A mi osobiście uświadomiłeś jak bardzo po macoszemu traktuję swoje życie, chociaż jest moje i powinno być wyjątkowe.
    Smutna i niezwykle poruszająca historia…
    Życzę Ci Przemku wielu dobrych ludzi na Twojej drodze i tęczy każdego dnia.

  18. ~Arek
    31 maja 2013 o 02:02

    wszystkiego dobrego życzę!

  19. ~sabi
    31 maja 2013 o 18:06

    zdrówka Przemku, oby takich sytuacji w twoim życiu było jak naj naj naj mniej ! pozdrowienia uważaj na siebie :)

  20. 18 lipca 2013 o 00:19

    podziwiam Pana i dobrze, że ma Pan przy sobie bliskich, którzy tak wspierają. Życzę aby takie sytuacje nie zdarzały się najlepiej wcale :)

  21. ~Danka
    2 października 2013 o 16:12

    Fajny blog…

  22. ~Iza
    3 października 2013 o 16:30

    Dziś przypadkiem odkryłam Twojego bloga. Jesteś wrażliwym, fajnym człowiekiem. Tak mnie strasznie wzruszyła Twoja historia i wiesz co? Ty sobie ze wszystkim poradzisz- jesteś naprawdę bardzo silny!!! Taki prawdziwy NIEPOKONANY! Mam nadzieję i życzę Ci spełnienia wszystkich marzeń, duuuuużo zdrówka i miłości najbliższych! Trzymaj tak dalej, jesteś wielki:))

  23. ~Dorota
    3 października 2013 o 17:13

    Podziwiam Pana.
    Czytając Pańską historię mam łzy w oczach, nie wyrażam swojego współczucia, bo tego Pan nie potrzebuje, życzę Pan dużo siły i miłości wiem, że Pan to dostaje od bliskich, ale dobrego w życiu nigdy nie za wiele.
    Po takich historiach zaczynam zastanawiać się nad przewartościowaniem swojego życia, nie to żebym była jakąś rozkapryszoną i wywyższoną ponad wszystkimi smarkulą, ale często nie doceniam tego co mi życie dostarcza, że mojej problemy są niczym w porównaniu z trudami z jakimi zmagają się inni.
    Dziękuję, że podzielił się Pan z nami swoją historią, jest Pan Wielki.

  24. ~Agnieszka
    5 listopada 2013 o 01:10

    Pięknie napisane na końcu i pięknie, że pomaga Pan innym zmagać się z tą chorobą. Mam kuzyna chorego na EB, ma dopiero 10 lat, a jest silniejszy od niejednego dorosłego! Na prawdę podziwiam ludzich chorych za tę wytrwałość. Trzymam kciuki i życzę dużo, dużo zdrówka. Pozdrawiam!

  25. ~Catharina
    4 kwietnia 2014 o 23:51

    Witam serdecznie:) Przed chwilą oglądałam Twój wywiad z Szymonem Hołownią. Bardzo poruszyła mnie Twoja historia. Ogromnie ci współczuję i chciałabym żebyś był zdrowy i nie czuł tego bólu który sprawia ci choroba.Powodzenia:)

Odpowiedz na „~marcelloAnuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *