Trzydzieści sześć lat śmiechu na poważnie

Przyszedłem na ten dziwny świat w 1978 roku. Kiedy otwarzyłem oczy zaraz po narodzinach, zacząłem na powitanie wszystkich i wszystkiego niezłomnie wrzeszczeć, nie z zimna, raczej z bólu, który powitał mnie na dzień dobry. Nie zdawałem sobie wtedy jeszcze sprawy, że ten ból będzie już na zawsze moim towarzyszem podczas całej drogi mojego życia. Mówią, że ból jest oznaką życia. To powiem wam, że ja chyba żyje na maksa, bo on nigdy mnie nie opuszcza nawet na chwilę. No cóż przyszło mi urodzić się i żyć z rzadką genetyczną chorobą skory pęcherzowym oddzielaniem się naskórka – Epidermolysis Bullosa (EB). Dolegliwością, która objawia się po przez rozległe rany, pęcherze na całej powierzchni mojego ciała oraz wewnątrz organizmu. Choroba powoduje deformację skóry, przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i notoryczną utratę krwi (anemię). To chyba tyle? Co do reszty sensacji to dopiero może przyjdzie mi się dowiedzieć, choć tak prawdę mówiąc nie śpieszy mi się do poznania szczegółów tych sensacji. Sam sobie powtarzam, każdego dnia, że jak na razie wszystko biorę na klatę. Choć moja przysłowiowa „klata” znajduje się w nieciekawym stanie, ale co tam musi sobie radzić.

Zważywszy na fakt dolegliwości, z którą borykam się od początku swojego życia, muszę stwierdzić, że na razie daje radę. W swoim chyba postanowieniu przy narodzinach powiedziałem sobie, że bez względu na wszystko będę brał życie takim, jakim jest i starał się żyć pełną parą. W pewnym sensie jakoś mi się udaje, przynajmniej na tyle na ile to możliwe. Pewnie! Czasami myślę, może gdybym był zdrowy, sprawny nie posiadał ograniczeń fizycznych to mógłbym więcej zdziałać. Tylko czy wtedy chciałoby mi się tak bardzo jak będąc osobą chorą, niepełnosprawną? Nie jestem w stanie odpowiedzieć. Wiem natomiast, że przynajmniej znam swoje ograniczenia na tyle, aby wiedzieć, kiedy trzeba przestać i po prostu dać sobie na wstrzymanie. W tym całym moim dotychczasowym życiu pozwoliłem sobie na bycie w miarę normalnym człowiekiem. Zachciało mi się poznać chamstwo, kiedy zaczynałem swoją edukację w podstawówce, a potem średniej szkole. Usłyszałem o sobie, że jestem „zajobem”, „skorupą”, „zarazą”, po kilkunastu latach uznałem te wyrazy za formę wsparcia psychicznego. Co pozwoliło mi na tyle stać się osobą zdeterminowaną, że ukończyłem studia politologiczne w Wyższej Szkole Bankowej wydział zamiejscowy w Chorzowie. Wtedy też pomyślałem sobie, no chłopie jesteś już na tyle „mądry”, że czas byś w końcu zaczął pracować. Chcieć to móc, no, więc rozglądałem się za pracą. Na początku sam zastanawiałem się, co to ja mógłbym w ogóle robić, jaką pracę wykonywać? Ciężko nad tym myślałem, na szczęście Świat, w którym przyszło nam żyć, tak bardzo przyśpieszył w cywilizacji technicznej, że uświadomiło mnie to w przekonaniu, iż bez względu na ograniczenia fizyczne mogę pracować umysłowo, przy użyciu nowoczesnego sprzętu multimedialnego. Super! Prawda? Znalazłem swoją odpowiedź na pytanie, co za pracę mogę wykonywać. Tylko niestety pojawił się następny problem, a mianowicie, co zrobić, aby przekonać do siebie potencjalnego pracodawcę? Sytuacja, w jakiej się znalazłem nie nastawiała mnie optymistycznie, szczególnie po przebyciu kilkunastu rozmów kwalifikacyjnych, gdzie zamiast człowieka z wykształceniem widziano we mnie dziwne stworzenie, monstrum nie koniecznie pochodzenia ziemskiego. Prawdę mówiąc nie dziwiło mnie to, ja sam jak na siebie spoglądałem uważałem siebie za typa z odległej Planety. Tylko, uznałem, że bez względu na to jak wyglądam, mam prawo i mogę pracować, a ten ktoś, przy kim mam pracować niech ocenia mnie po wynikach a nie po wyglądzie. Na szczęcie, mimo długotrwałych trudności mogłem rozpocząć swoją karierę zawodową. Imałem się różnych zawodów począwszy od gościa zajmującego się zbieraniem ofert przetargowych na sprzęt komputerowy i oprogramowanie, stanowiska okuwania ( takie miałem na umowie o pracę, ale nie wiem, o co chodzi?), grafika komputerowego, informatyka, artystę malarza, dziennikarza gazety branżowej ( tematyka medyczna), pomocnika księgowej, aż po specjalistę zarządzania zasobami ludzkimi (HR) i społecznika.

Mając teraz już określony latami wiek, postanowiłem, że nie warto spędzać, każdego dnia, a i dalszego życia w samotności. Oczywiście zawsze mogłem i mogę liczyć na swoich rodziców i rodzeństwo. Tylko, że doszedłem do wniosku, iż oni wszyscy szczególnie rodzice zrobili już tyle dla mnie w życiu, że teraz to raczej na mnie kolei, aby dać im pełne poczucie dobrze spełnionego obowiązku rodzicielskiego. Tak też zacząłem żyć na własną rękę i na własny rachunek ten ekonomiczny i ten moralny. Wszystko układało się jak na razie zgodnie z moim założonym planem. Należało teraz tylko dobrze się rozglądać, by znaleźć tę piękną płeć, która nie speszy się z powodu mojego dziwacznego wyglądu i braku skóry na ciele, a wręcz zechce spędzić resztę swojego życia z chodzącą i żyjącą mumią z obwisłymi opatrunkami. Nie ukrywam, ciężko było znaleźć tak wyrozumiałą, a zarazem mądrą niewiastę o brązowych oczach i anielskim uśmiechu. Prawdę mówiąc nie wierzyłem, że w ogóle znajdę jakąkolwiek kobietę, która się mną zainteresuje, ale jak to mówią każda zmora, a w tym przypadku moja osoba znajdzie swego amatora. W taki to oto sposób ja gość o zmumifikowanym, wyglądzie bez odrobiny prawdziwej skóry na ciele rozpocząłem nowy, a jednocześnie ekscytujący rozdział swojej dalszej egzystencji na tym nieprzewidywalnym Świecie.

  24 comments for “Trzydzieści sześć lat śmiechu na poważnie

  1. ~Marta
    7 marca 2014 o 23:45

    Świat nie jest dziwny jak Pan pisze Panie Przemku,to ludzie tworzą ,emanują energią która nadaje światu smaku,barwy.

    • ~Joanna
      13 marca 2014 o 00:04

      chciałoby się powiedzieć „lubię to!” (takie czasy), ale to zdecydowanie za mało… to co jest słabością zamienia Pan w siłę. co za charakter:) oby większość społeczeństwa się od Pana uczyła. pomyślności! bede zagladac.
      A.

  2. 11 marca 2014 o 15:51

    jest taka miłość, która o nic nie pyta. Po prostu jest. Po prostu pozwala kochać. Zawsze. bez względu na wszystko. Ona jest. Rzadko, ale zdarza się. Przynajmniej ja wierzę, że się zdarza…

  3. ~Kasia
    11 marca 2014 o 15:53

    Panie Przemku, uważam, że jest Pan WIELKI :) proszę przyjąć życzenia spełnionej, pięknej miłości oraz cierpliwości dla maluczkich i głupiutkich w swej ocenie innych :))) Kasia o piwnych oczach (choć niektórzy twierdzą, że oliwkowych)

  4. ~dfff
    11 marca 2014 o 18:41

    Ciesze sie, ze sa jeszcze naiwniacy wierzacy w bezinteresowna ( nie tylko materialnie ) milosc. Stan typowo przejsciowy,a tak bardzo idealizowany. Kocham bo ona jest taka… Ze chce ja miec. Niestety milosc to upost wlasnego egoizmu, chec posiadania czegos i do tego jeszcze pragnienie odwzajemnienia tego.

  5. ~hell
    11 marca 2014 o 21:31

    Każdy ma jakieś rany. Jedne widać od razu, inne nie. Przypomniałeś mi o tym by patrzeć i widzieć. Dziękuję.

  6. 11 marca 2014 o 22:46

    Zgadzam się stuprocentowo ze słowami „Czasami myślę, może gdybym był zdrowy, sprawny nie posiadał ograniczeń fizycznych to mógłbym więcej zdziałać. Tylko czy wtedy chciałoby mi się tak bardzo jak będąc osobą chorą, niepełnosprawną?”. Wielu ludzi jest zdrowych w pełni sił, a nie robią nic, bo albo im się nie opłaca, albo im nie trzeba.. Pan pokazuje jak powinno się korzystać z życia. Nie narzekać, nie patrzeć ile nam brakuje do pełni szczęścia tylko szukać go, walczyć o nie i brać od życia tyle ile daje, nie zastanawiając się czy jutro będziemy mieć więcej czy nie. Podchodzi Pan z niesamowitym dystansem do siebie. Zdaję sobie sprawę, że uczył się Pan tego przez lata, ale teraz jest mi przed samą sobą głupio jak czasami stoję przed lustrem i zamartwiam się zwyczajnymi kompleksami. Szczerze zazdroszczę i podziwiam Pana upór, odwagę, pogodę ducha i wewnętrzną siłę i życzę, żeby towarzyszyło to Panu przez całe życie. Wspaniały wpis, wprost z serca i umysłu ;) Dziękuję!

  7. ~key
    12 marca 2014 o 00:34

    jestes bardzo pozytywnym czlowiekiem az milo sie czyta:) moja znajoma spotykala sie z czlowiekiem o podobnej chorobie do twojej (jak wynika z opisu) ale niestety nie wytrzymala z nim dlugo a szkoda! ale juz mowie dlaczego nie wytrzymala, dlatego ze wpedzal ja w depresje po kilku miesiacach spotykania… przestal gdziekolwiek z nia wychodzic -a bo bedzie ci glupio ze mna isc, nie chcial wychodzic z domu- a bo ty taka ladna a ja jak zle przy tobie wygladam itp. dziewczyna w koncu nie wytrzymala zycia ciaglych pretensji ze wyszla po chleb do sklepu… :/ a przeciez pokochala go widzac jego rany od samego poczatku i walczyla o ta milosc z calych sil tyle ze gosciowi odbilo? szkoda fajna para z nich byla

  8. ~Monika
    12 marca 2014 o 02:10

    Pewnie że jest taka miłość i są tacy ludzie. Każdy ma swoje kompleksy i musi z nimi żyć, a jednak znajduje się ktoś kto je uważa za Twój atut.. Trzymam kciuki za taką miłość szczerą i bezinteresowną, gorącą i wieczną.. Istnieje na 100%. Pozdrawiam

  9. ~Mewa
    12 marca 2014 o 13:54

    Witam, jak czytam Pana historię to jakbym czytała o sobie. Jestem jedną z „Dzieci Motyli”. Cieszę się niezmiernie że tyle się Panu udało. Trzymam kciuki za waszą miłość. My „Motyle” mimo że tak delikatne musimy mieć mocny pancerz – chociaż czasami ciężko nam samym ze sobą. Pozdrawiam

  10. ~zielona
    12 marca 2014 o 16:35

    Panie Przemku piszę żeby pokazać Panu że jeśli tylko będzie Pan w to wierzył to się uda:) Ja i mój facet jesteśmy tego najlepszym przykładem:) Mój partner życiowy jest osobą niepełnosprawną, poruszającą się o kulach z deformacjami prawej nogi, stawu biodrowego oraz kręgosłupa. To co w poprzednim zdaniu natomiast dla mnie odkąd go pierwszy raz zobaczyłam nie miało najmniejszego znaczenia. W moich oczach fraza ta wygląda tak: „Mój partner życiowy jest najlepszym co mnie w życiu spotkało. Jest najcudowniejszą, najukochańszą osobą na ziemi. Człowiekiem który daje mi zawsze to, czego potrzebuję. Troszczy się o mnie i opiekuje się mną (mimo, iż to ja powinnam według innych zajmować się nim). Potrafi zabrać każdy zły humor jedynie przytuleniem i pocałunkiem. Dla niego mogłabym zrobić wszystko i to na niego czekałam całe życie”. Wydawać by się mogło z tego opisu że jest bajkowo, ale proszę mi wierzyć nie było. Poznaliśmy się kiedy ja byłam zaręczona 5 lat temu. Nie zdecydowaliśmy się na bycie razem. Ja się bałam nie wiedziałam nic o życiu mojego partnera. Byłam za młoda. On zbyt szybko chciał znaleźć kogoś kto mu da to czego potrzebował. I tak ja wzięłam ślub, on związał się z inną kobietą. Minęły 4 lata i nie potrafiliśmy żyć bez siebie. Ja byłam nieszczęśliwa, on samotny. Zachorowałam na depresję i wtedy postanowiliśmy zrobić cudowny zryw. I były to najgorsze chwile naszego życia. Pojawiło się tak wiele osób które nam zazdrościły, próbowały nas zniszczyć. Bo nasze uczucie i jego siłę widać. Ona bije po oczach. Moja rodzina nie akceptuje nas. Jego rodzina narobiła nam problemów prawnych, zabrała firmę, próbowała mnie oczerniać w jego oczach. Nikt jednak nie przewidział tego że my się nie damy. Bo nasza miłość nie jest już zakochaniem. Ja nie widzę siebie bez niego. I chociaż będą mnie gnoić i podważać mój wybór będę trwała przy nim codziennie tak jak on trwa przy mnie. Panie Przemku tego właśnie ja i Mateusz Panu życzymy:) takiej miłości która na pewno na Pana czeka:) Nie tej prostej, szybkiej, łatwej ale tej PRAWDZIWEJ, która oprze się burzom. Pozdrawiam serdecznie!!!

  11. ~Nina
    12 marca 2014 o 17:19

    Twardy z Ciebie facet to i kobieta się znalazła, kobiety nie lubią użalających się nad sobą mężczyzn, a Ty mimo swojej ciężkiej i bolesnej choroby nie narzekasz, przyjmujesz życie jakim jest i wygląda na to, że jesteś szczęśliwy, więc jak tu nie kochać? ;)

  12. ~Damian
    12 marca 2014 o 18:40

    Hahaha!!!!! No jakbym częściowo czytał o sobie. Co prawda choruję na łuszczycę (jedną z najcięższych odmian) ale na pewno nie mam ciągłych bóli. Czytam i jakbym widział siebie. Chyba takie przeżycia nas hartują, dają dodatkową siłę i motywację. No i przede wszystkim upór, dążenie do celu. Pozdrawiam!!!!!!

  13. 12 marca 2014 o 21:31

    Wszystkie wydarzenia w życiu, zwłaszcza te przykre, umacniały Twój charakter i cegiełka po cegiełce budowały Ciebie takiego jakim jesteś teraz. Pomyśl, jaki byłbyś, gdybyś był zdrowy, a jaki jesteś teraz. Na pewno bogatszy w pewne doświadczenia i silniejszy :) życzę dużo radości o pogody ducha.

  14. mewka
    12 marca 2014 o 21:38

    „Czasami myślę, może gdybym był zdrowy, sprawny nie posiadał ograniczeń fizycznych to mógłbym więcej zdziałać. Tylko czy wtedy chciałoby mi się tak bardzo jak będąc osobą chorą, niepełnosprawną?”
    Myślę, że Pana choroba, w Pana przypadku, nie ma najmniejszego znaczenia. Nasze ograniczenia i niepowodzenia rodzą się w głowie. A Pan wydaje się silną osobą. Ja nie mam żadnej choroby widocznej, która miałaby mnie wykluczyć z tzw normalnego życia, a mimo to… Moja choroba (tego terminu ostatnio użył psychiatra) powoduje, że sama się albo wyniszczam, albo poddaję. Proszę pamiętać, że to nie bandaże czy kule, czy kto wie co jeszcze, robią z nas „chorych”, tylko my sami – nasze „chore” głowy.
    Życzę wszystkiego dobrego!

    • mewka
      12 marca 2014 o 21:40

      To „nasze” było odruchowe i odnosiło się do mnie, nie Pana – mamy rozbieżne postawy. Pozdrawiam :)

  15. ~Agnieszka
    12 marca 2014 o 22:20

    Witam
    Kiedyś jak miałam 12 lat byłam w sanatorium dla dzieci z różnymi problemami skórnymi i była tam dziewczynka, która tak jak Pan chorowała na tą chorobę i przypomniało mi się jaką była wspaniałą osobą, zawsze uśmiechnięta i pełna energii. Lubiłam z nią rozmawiać bo dzięki niej stałam się inną osobą. Przypomniał mi Pan jacy my ludzie jesteśmy naprawdę i że zapominamy o tym co w życiu najważniejsze. Nie oceniajmy ludzi po wyglądzie!!! Doceńmy to jacy są naprawdę! Pozdrawiam!!!

  16. ~Iwona
    12 marca 2014 o 23:26

    Witam Panie Przemku,
    Jestem szatynką i nigdy nie zapomnę walentynek 14 lutego 2014. To były ostatnie moje walentynki w życiu. Nie, żeby mnie zranił ukochany mężczyzna, nic z tych rzeczy, ale ludzie potrafią być okrutni…moja dusza jest chora i bardzo cierpię…jak jeszcze dłużej to wszystko zniosę nie wiem. Chociaż zawsze byłam wesoła i nadal zresztą obracam wszystko w żart. Mam zezowate szczęście i poczucie humoru, które niejedną osobę przyprawiło o łzy szczęścia…
    Pozdrawiam, zielonooka Iwonka

  17. ~ToCoDobre
    13 marca 2014 o 00:03

    Umarł Król, niech żyje KRÓL !

    Przemek jesteś KRÓLEM ! Pamiętaj o tym !

    Masz to o czym może marzyc może 1 % ludzi na tym świecie.

    Siłę umysłu, ducha, wysoką energię, brak ograniczeń… I wiele więcej !

    Nie wiem czy wiesz jak to jest ważne i jaki masz potencjał i moc w sobie…

    Nawet nie zdajesz sobie sprawy chłopie ile w życiu osiągniesz !

    Jesteś w stanie zrobić wszystko ! Osiągniesz WSZYSTKO czego zapragniesz !

    JESTEŚ KRÓLEM !

    M.

  18. ~ToCoDobre
    13 marca 2014 o 00:16

    A jeżeli powiem Ci , że życie to sen ?

    Uwierzyłbyś mi?

    A jeżeli powiem Ci , że ten sen może być dokładnie taki jak chcesz?

    Pomyślisz, że zwariowałem ?

    Jesteś jedną z niewielu ludzi na świecie którzy mają do tego wystarczającą moc.

    Żyj, czytaj jak najwięcej, miej piękne marzenia, szukaj odpowiedzi, słuchaj głosu serca, kochaj i szanuj swoich rodziców, oczekuj od życia najlepszego.

    TO nie PRZYPADEK , że trafiłem dzisiaj na Twój blog i piszę do Ciebie. Tak miało być. Pewnego dnia się przekonasz.

    To nie przypadek , że urodziłeś się taki jaki jesteś. Masz coś do czego wielu dąży a niewielu osiąga. Przy tym co masz , to czego nie masz to nic.

    Naham kankami!

    M.

  19. 13 marca 2014 o 20:21

    Dziękuje.
    Wczoraj wygłosiłam teorię, że na tym świecie jest może z 5 fajnych, porządnych facetów… ups pomyliłam się :), już tylko 4 :)
    Dziękuje, za przywrócenie wiary w miłość.

  20. ~Mariusz
    15 marca 2014 o 07:39

    Przemku, zawsze podziwiam Twój zapał i chęć niesienia pomocy innym. Nie każdy ma tyle woli aby wyciągnąć rękę do drugiego Czlowieka. Gratuluję Ci spełnienia miłości i wytrwałosci w pokonywaniu codziennych przeciwności. Kolega z pracy ;-)

  21. 19 marca 2014 o 16:06

    Charakter kształtuje się przez całe życie, każde wydarzenia i emocje coś po sobie pozostawiają.

  22. ~Xsenia
    21 marca 2014 o 22:16

    :) Świetnie piszesz. Zdecydowanie powinieneś pisać więcej. :)

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *