Poznajmy się

z4662602Q56Kiedy było mi trzeba przyjść na ten Świat, nikt z moich bliskich, nie był świadomy, że będę ich pierwszym dzieckiem, które będzie napiętnowane od początku swojego życia niewyobrażalnie ciężką i śmiertelną a na dodatek nieznaną na ówczesne czasy chorobą. Nikt nie mógł przewidzieć, że całe moje życie wraz z jego początkiem będzie usłane kującym dywanem cierni, które z każdym zwyczajnym ruchem coraz bardziej wżynają się głąb mojego ciała powodując nieznośny ból i ciągle lejącą się krew.

Jako, że po pewnym czasie grono  specjalistów medycyny stwierdziło, że urodziłem się z rzadką i na dodatek nieuleczalną chorobą skóry zw. Epidermolysis Bullosa. Objawy to rozległe rany i pęcherze na całej powierzchni ciała oraz wraz z dojrzewaniem zwiększona podatność na urazy zewnętrzne i tym samym coraz większe spustoszenie całego mojego organizmu.

No cóż! Nic tylko pozostaje mi stać się roślinką, która po za umartwianiem się nad swoim losem i leżeniem w łóżku do niczego nie jest zdolna. Prawdę mówiąc na szczęście nigdy nie miałem sposobności w taki sposób o sobie pomyśleć, a to chyba dzięki swoim rodzicom i dziadkom. Całe swoje dzieciństwo, nakierowywany byłem na to by doświadczać życie takim, jakie jest. Poznać jego złe i dobre strony. Spotykać ludzi chamskich, samolubnych, z rozumem mrówki i tych, którzy kosztem słabszych dowartościowują swoje ego. Te doświadczenia pozwoliły mi na znalezienie w sobie pokładów wewnętrznej siły, która pomogła ukształtować dalsze Moje życie. Dzięki temu mogłem ukończyć szkołę średnią wraz z maturą, następnie pójść do Policealnego Studium informatycznego w Katowicach. Gdzie po ukończeniu zacząłem intensywnie poszukiwać pracy. Mimo, że moje poszukiwania trwały aż dwa lata ze względu na strach potencjalnych pracodawców, co do przyjęcia Mojej osoby o odmiennym wyglądzie spowodowanym dolegliwością, z jaką się zmagam. Moja kariera zawodowa na początku była dość skromna i opiewała raczej o zajęcia dorywcze, które pozwalały na dorobienie sobie do renty socjalnej, którą otrzymywałem z tytułu swojej niepełnosprawności i choroby. Po jakimś czasie otrzymałem wreście propozycję pracy w ośrodku szkoleniowo – rehabilitacyjnym we Wrocławiu, gdzie pracowałem, jako grafik komputerowy przez okres dwóch lat.  Praca po raz pierwszy wymagał ode mnie opuszczenia rodzinnego gniazdka i wyjazdu na dłużej do Wrocławia, co jeszcze bardziej pomogło mi stać się bardziej zaradnym i samodzielnym.

Po dwóch latach pracy w ośrodku postanowiłem wrócić na swoje śląskie podwórko i pójść na studia. Wybrałem Wyższą Szkołę Bankową w Poznaniu wydział zamiejscowy w Chorzowie i kierunek Politologia.  Studia ukończyłem dość późno ze względu na perypetie związane ze swoim stanem zdrowia. Między czasie zaoferowano mi pracę w jednym z centrali banków w Katowicach, jako specjalista HR. Prócz samej pracy zawodowej, już wcześniej moje zainteresowania skupiały się na działalności na rzecz chorych i niepełnosprawnych, szczególnie właśnie ze względu na swoją chorobę. W 2004 roku  założyłem organizację o podłożu międzynarodowym, której działania skupiają się na pomocy i walce o potrzeby chorych na Epidermolysis Bullosa w Polsce. Organizacja nosi nazwę Debra. Poza działalnością w organizacji Debra, uczestniczę w wielu dodatkowych projektach wolontarystycznych na rzecz dzieci chorych i niepełnosprawnych z różnych środowisk. Prowadzę rozmowy, prelekcje, warsztaty w szkołach podstawowych, średnich i wyższych z uczniami i studentami z zakresu tolerancji, znaczenia cierpienia oraz savoir-vivru zachowań wobec osób z niepełnosprawnością, a także mobilizacji w poszukiwaniu w sobie sensu i siły do realizacji swoich marzeń, planów. Po trochu i w miarę zainteresowania piszę artykuły o tematyce i wartości cierpienia m.in. w pismach branżowych takich jak „Inforanek”. W 2009 roku, jako już człowiek kończący trzydziesty rok swojego życia opuściłem na zawsze gniazdko rodzinne i rozpocząłem życie na własny rachunek w Katowicach. Rok później ożeniłem się i od tamtego czasu stałem się głową rodziny.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *